据统计,目前上海在册严重精神障碍患者约12.5万人,还有很多隐性和轻度的精神疾病患者未接受专业治疗,强烈的“病耻感”让他们选择“茧居”。这些群体该如何找寻出路?
上海八旬老人泪崩,患病儿子怎么办?
上海86岁的江阿姨,有一个年近六旬的儿子韩先生,他已有30多年的精神障碍病史,这让他们这些年来始终生活得小心翼翼。
江阿姨说,自己与家人这些年仿佛一直走在一座孤独的桥上。
江阿姨:作为家人,这种病讲不出口,也怕别人知道,有一次记者采访我们,结果我们哇一下子大哭了一场,心里的压抑、社会的不理解、家庭的压力,我们希望社会能够理解包容,因为他们要接触社会、融入社会。
因为要照顾韩先生的病情,他生活上的大小事务,基本都由父母包揽。但随着父亲离世,母亲年纪大了,整个家日渐陷入困境。直到发生了一件意外,邻居的一个暖心举动,改变了他们的生活……
江阿姨回忆:pvc塑料烧起来了,那他(儿子)就哇了一声,邻居高老师窗口看见了,马上就过来把煤气一关,高老师没有责怪他也没有批评他,他就很感动。
邻居的理解和帮助,给了江阿姨巨大的安慰,也让她看到,儿子其实是愿意学习技能,并能适当接触社会的。
邻居高老师:因为接触社会少,家里挺宝贝的,家务都不知道怎么做。教他养成一个习惯,就是一定要自己能自理,教他烧菜、淘米、洗衣服,两三个月人就开始改变了,开朗了,家里有这么一个人,负担很重的,不仅仅是经济上。
康复服务项目不断推进,但他们为何拒绝?
有统计显示,精神障碍患者在社区内的比例通常是总人数的1%左右。
正好,长风街道正在推行精神障碍社区康复服务项目,排摸有意愿的患者,由社区提供定期服务,包括自理能力的培训、兴趣爱好的培养等等。韩先生本人和家人都欣然接受。
不过项目负责人介绍,像这样愿意接受外界帮助的精神障碍患者家庭,其实少之又少,原因就在于强烈的“病耻感”。对大部分精神障碍患者及家属来说,“茧居”才是常态。
项目负责人罗庚晚:他会有种保护心态,拒绝任何外来干扰,我们项目目前也花了很多时间和精力去定期更新和询问、掌握状态。
社工朱杏目前联系上的辖区在册精神障碍患者家庭11个,初步表示可以接受,上门再聊聊的只有2户。
朱杏说,这样已经算是“中头奖”了,为了见一个家属,她曾等候了几个月。
社工朱杏:他家人不愿意我们任何人上门,服务对象之所以不愿意,是觉得怕被贴标签。
根据民政部“精康融合行动”,2024年,上海提出要在65%以上的街道(乡镇)开展精神障碍社区康复服务,登记康复对象接受规范服务率达45%以上,但就算是较早启动试点的甘泉街道,2年下来也才勉强达到10%而已。
“他们不想让人家知道家里有这样的病人存在,只能通过很多事情慢慢去接触,让他们慢慢了解,化解他们心理顾虑。”孙湧波在社区做助残员十来年,才与部分患者和家属建立了一些基本的信任。
47岁的刘鸣,就是在孙湧波和朱杏的推荐下,参与了社区康复项目,他的父亲已经78岁,不时担心,万一家里有所变故,他未来该如何生活。
一段时间的学习下来,刘鸣已经能自己“买汏烧”,甚至还能参与一些辅助的社区服务。刘鸣说:“在学院里学习的过程中也交到一点朋友吧,希望多一点活动可以让我们参与。”
虽然推进不易,但通过社区试点提供康复服务,有专业人士的帮助,来尽量为患者提供一个走出家门学习社会生活技能的契机,也许就能让这些家庭看到“破茧”后的一些光亮。
一个词被反复提及——“病耻感”
据介绍,绝大部分的精神障碍患者在正常情况下并没有攻击性,社区康复的介入,能一定程度减少他们的复发率和住院率,更重要的是,他们的监护人在逐渐老去,要确保他们未来的生活,患者也需要多掌握一些生存技能,逐步融入社会。
期待上海的这套社区康复服务体系,能慢慢让这“沉默的少数”,愿意放下心防,与社会重新建立联系。同时,减少歧视与偏见,也需要全社会的共同努力。
(原标题为《上海此类患者多达12.5万!有人哇的一声就哭了!大多难以启齿...》)
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